เปิดตัวคอร์สอาหาร RARE & SHARE การกุศล รายได้ช่วยผู้ป่วยเด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรง

มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง จับมือ ร้านอาหาร CLARA และ J’AIME เปิดตัวคอร์สอาหาร RARE & SHARE เพื่อการกุศล รายได้ช่วยผู้ป่วยเด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรง

ศ.ดร.นพ.ประสิทธิ์ วัฒนาภา อดีตคณบดีคณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล มหาวิทยาลัยมหิดล และประธานมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ร่วมกับ ร้านอาหาร CLARA และ J’AIME เปิดตัวภาคต่อของโครงการ Rare & Share ที่มีแนวคิดริเริ่มจาก โรช ไทยแลนด์ ผ่านคอร์สอาหารเพื่อการกุศล เพื่อสนับสนุนและยกระดับคุณภาพชีวิต ผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย โดยเปิดให้บุคคลทั่วไปได้ร่วมสัมผัสประสบการณ์ รับประทานอาหารมื้อพิเศษ พร้อมร่วมทำบุญกุศล ให้แก่ผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย ต่อเนื่องจากงานเลี้ยงอาหารค่ำการกุศล ที่มีพิธีเปิดอย่างเป็นทางการโดยศาสตราจารย์ ดร.สมเด็จพระเจ้าน้องนางเธอ เจ้าฟ้าจุฬาภรณวลัยลักษณ์ อัครราชกุมารี กรมพระศรีสวางควัฒน วรขัตติยราชนารี ในปี พ.ศ. 2565

ศ.ดร. นพ.ประสิทธิ์ กล่าวว่า “ในครั้งนี้ ทางโครงการ Rare & Share ได้ร่วมมือกับเชฟชื่อดังสองท่าน ได้แก่ เชฟคริสเตียน มาร์เทน่า จากร้านอาหาร CLARA ที่เพิ่งได้รับรางวัล 23rd. Best Italian Restaurant in the World by 50 TOP ITALY 2022 และ เชฟอเมริโก้ เซสทิ จากร้าน J’AIME ที่ได้รับมิชิลิน 1 ดาว เพื่อรังสรรค์คอร์สอาหารสุดพิเศษ ซึ่งอาหารแต่ละคอร์สได้นำเสนอ ให้ผู้รับประทานได้สัมผ้สถึงประสบการณ์จริง ของผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA เพื่อเสริมสร้างความตระหนักรู้ ของประชาชนคนไทยเกี่ยวกับโรคหายากดังกล่าว รวมถึงการออกแบบอุปกรณ์ ภาชนะที่ใช้บนโต๊ะอาหารเป็นพิเศษ อาทิ ช้อนส้อมยักษ์ที่มีน้ำหนัก เพื่อสะท้อนให้เห็นถึงการหยิบจับ สิ่งของในผู้ป่วยที่มีภาวะกล้ามเนื้ออ่อนแรง รวมถึงเมนูอาหารที่ต้องใช้กรรมวิธี ในการทำมากกว่า 24 ชั่วโมง เพื่อสะท้อนความทุ่มเทของผู้ดูแลผู้ป่วยที่ให้การดูแลตลอด 24 ชั่วโมง”

สำหรับคอร์สอาหารทั้ง 6 ที่รังสรรค์ขึ้น สะท้อนให้เห็นถึงประสบการณ์จริง ของผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ได้แก่

1. AMUSE BOUCHE (อามูส บุช) ประกอบด้วย เมล็ดบัควีท เห็ด ชีสทาเลจิโอ เห็ดทรัฟเฟิลดำ มันฝรั่ง น้ำมันอะโวคาโดมาโย ปาปริก้า คาราซาว สตราเซียเทลลา มะเขือเทศ และ ออริกาโน คอร์สที่เสริฟมาด้วยการจัดวาง ให้เหมือนอาหารจานด่วน ที่เป็นที่ชื่นชอบของเด็กๆ ซึ่งเชื่อมกับความกังวลหลักในผู้ป่วยเด็ก SMA ที่จะทำให้มีน้ำหนักเพิ่มขึ้น แต่การรังสรรค์เมนูคอร์สนี้จะคำนึงถึงโภชนาการเป็นหลัก ดังนั้นการรับประทานอาหาร ที่มีประโยชน์และดีต่อสุขภาพ จึงเป็นสิ่งสำคัญ เพราะการมีน้ำหนักเกินในผู้ป่วย จะทำให้เคลื่อนไหวร่างกายและหายใจลำบาก

2. CAPESANTE (คาเปนซานเต้) ประกอบด้วย หอยเชลล์ หอยเม่นทะเล คาเวียร์ Oscietra และ ซาลิคอร์เนีย คอร์สที่เสิร์ฟพร้อมแว่นตาสั่งทำพิเศษ และควันจากน้ำแข็งแห้ง เพื่อแสดงถึงการมองเห็นที่ไม่ดี ของผู้ป่วยโรคปลอกปลายประสาทาอักเสบ (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder, NMOSD)

3. RAVIOLO (ราวิโอโล่) ประกอบด้วย พาสต้าโฮมเมด ไก่ ฟัวกราส์ และ จูนิเปอร์ คอร์สที่เสิร์ฟพร้อมหลอด เพื่อแสดงให้เห็นถึงการรับประทานอาหาร ที่มาในรูปแบบของเจล โฟม และซอส ซึ่งผู้ป่วยสามารถรับประทานอาหาร กลืน และย่อยอาหารได้ง่ายขึ้น

4. HALIBUT (ปลาแฮลิบัต) ประกอบด้วย ปลาแฮลิบัต ปลาหมึก มอเรล แชมเปญ และ ทาร์รากอน คอร์สที่เสิร์ฟคู่กับช้อนส้อมยักษ์ที่มีน้ำหนักมาก เพื่อแสดงความรู้สึกของผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงในการหยิบจับสิ่งของต่างๆ ที่ไม่ถนัดเหมือนคนปกติทั่วไป

5. BOLLITO MISTO (บอลิโต้ มิสโต้) ประกอบด้วย เนื้อตุ๋น 72 ชั่วโมง มัสตาร์ดแอปเปิ้ล ซัลซ่าเวิร์ด พริกหยวก (สำหรับผู้ที่ไม่ทานเนื้อวัว เชฟจะรังสรรค์เมนูพิเศษอื่นทดแทน) คอร์สที่เสิร์ฟด้วยกรรมวิธีที่ต้องใช้เวลาดูแลนานอย่างน้อย 24 ชั่วโมง เพื่อแสดงให้เห็นถึงการใช้ชีวิตของผู้ดูแลผู้ป่วย SMA ที่ต้องอดหลับอดนอนในการดูแลผู้ป่วย เช่นการพลิกตัวของผู้ป่วยทั้งกลางวัน และกลางคืน ตลอด 24 ชั่วโมง เพื่อลดการถ่ายน้ำหนักตัว ไม่ให้กดทับอวัยวะส่วนใดส่วนหนึ่งเป็นเวลานาน และช่วยให้หายใจดีขึ้น

6. CREPES (เครปซูเฟล่) ประกอบช็อคโกแลต มะพร้าว เหล้ารัม และไอศกรีมวนิลา คอร์สขนมหวานที่เสิร์ฟมาเป็นจานสำหรับแบ่งปันร่วมกัน (sharing dessert) ประกอบด้วยไอศกรีมวนิลาที่ค่อย ๆ ละลาย เพื่อสื่อถึงการกำเริบของโรคในผู้ป่วย หากไม่ได้รับการรักษาได้ทันท่วงที ก็ไม่อาจกลับมาใช้ชีวิตได้อย่างปกติ Sharing Dessert คอร์สสุดท้ายนี้ สื่อถึงโครงการ RARE & SHARE และสร้างการตระหนักรู้ของโรคหายาก และร่วมกันแชร์ข้อมูลผู้ป่วย SMA และ NMOSD ให้เป็นที่รู้จักมากขึ้น

ทั้งนี้รายได้ค่าอาหารทั้งหมดหลังหักค่าใช้จ่าย จะบริจาคให้ มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง FEND เพื่อยกระดับคุณภาพชีวิตผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย

“การดูแลผู้ป่วยเด็กโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ให้มีโอกาสเข้าถึงคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น อาศัยความร่วมมือของทุกภาคส่วน ทั้งแพทย์เฉพาะทาง แพทย์ ผู้ดูแล รวมถึงการสนับสนุนจากภาครัฐ และภาคเอกชน เราหวังว่าการร่วมมือร่วมใจจัดโครงการ Rare & Share ผ่านมื้ออาหารเพื่อการกุศลในครั้งนี้ จะช่วยต่อยอดความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายาก โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง เพื่อผลักดันไปสู่นโยบายและระบบดูแลสุขภาพของประเทศไทย ที่ครอบคลุมและดียิ่งขึ้นในอนาคต”

ผู้ที่สนใจมีจิตศรัทธา ร่วมทำบุญเพื่อและสมทบเงินเข้าสู่กองทุน มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง สามารถสนับสนุนผ่านการจองมื้ออาหารพิเศษนี้ ภายใต้โครงการ Rare & Share ซึ่งจะเปิดในเดือนเดือนกุมภาพันธ์ – พฤษภาคม 2566 ตามรอบดังนี้

1.วันอังคารที่ 28 กุมภาพันธ์ 2566 (18.00 – 20.00 น.) ณ ร้านอาหาร J’AIME
2.วันอาทิตย์ที่ 26 มีนาคม 2566 (18.00 – 20.00 น.) ณ ร้านอาหาร CLARA
3.วันอังคารที่ 25 เมษายน 2566 (18.00 – 20.00 น.) ณ ร้านอาหาร J’AIME
4.วันอาทิตย์ที่ 28 พฤษภาคม 2566 (18.00 – 20.00 น.) ณ ร้านอาหาร CLARA

สำหรับการสำรองที่นั่ง และข้อมูลเพิ่มเติม กรุณาติดต่อที่ ร้านอาหาร J’AIME อีเมล reserve@jaime-bangkok.com โทร 02 119 4899 และที่ ร้านอาหาร CLARA อีเมล clara@clarabangkok.com โทร 02 3496 3663

สำหรับ โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (Spinal Muscular Atrophy: SMA) เป็นโรคหายากที่เกิดจากความผิดปกติของกรรมพันธุ์ในยีนด้อย ที่พบในเด็กแรกเกิดทั่วโลกจำนวน 1 คน ในประชากร 10,000 คนในแต่ละปี ทั้งนี้ ความผิดปกติทางพันธุกรรมที่ก่อให้เกิดโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงส่งผลต่อระบบประสาทและกล้ามเนื้อ ทำให้เซลล์ประสาทสั่งการสูญเสียการส่งสัญญาณจากไขสันหลังไปยังกล้ามเนื้ออย่างต่อเนื่อง ผู้ป่วยสามารถแสดงอาการได้ตั้งแต่แรกเกิดจนถึงวัยผู้ใหญ่ ไม่ว่าจะเป็นแขนขาอ่อนแรง ซึ่งทำให้ผู้ป่วยขยับตัวได้น้อย เคลื่อนไหวร่างกายลำบาก โดยผู้ป่วยบางรายอาจมีกล้ามเนื้อที่ช่วยในการหายใจอ่อนแรง มีปัญหาทางระบบปอด จนอาจถึงขั้นหายใจล้มเหลวได้ ส่งผลให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงจำเป็นต้องใช้อุปกรณ์ช่วยเหลือ เช่น รถเข็น เครื่องช่วยหายใจ ท่อเจาะคอ เป็นต้น