‘สกลธี’ ชี้ ผู้ป่วย ‘โรคหายาก’ ยังต้องเผชิญวิบากกรรม วอนทุกภาคส่วนร่วมหาทางออก

‘สกลธี’ ชี้ ผู้ป่วย ‘โรคหายาก’ ยังต้องเผชิญวิบากกรรมตั้งแต่ต้นน้ำยันท้ายน้ำ วอนทุกภาคส่วนร่วมหาทางออกที่ยั่งยืนและเป็นธรรม ย้ำ ระบบรัฐต้องไม่ทอดทิ้งใครไว้ข้างหลัง

วันนี้ (14 ก.ย. 69) นายสกลธี ภัททิยกุล ประธานคณะกรรมาธิการการสาธารณสุข และ สส.บัญชีรายชื่อ พรรคประชาธิปัตย์ กล่าวเปิดการสัมมนา “การพัฒนาระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติในการเข้าถึงการรักษาโรคหายาก” โดยระบุว่า โรคหายาก (Rare Diseases) แม้แต่ละโรคจะมีจำนวนผู้ป่วยไม่มาก แต่เมื่อรวมกันแล้วกลับเป็นปัญหาสาธารณสุขที่สำคัญ เป็นหนึ่งในบททดสอบของระบบหลักประกันสุขภาพจะดูแลประชาชนได้อย่างทั่วถึง และเป็นธรรมเพียงใด

ผู้ป่วยโรคหายาก ปัญหาไม่ได้เริ่มต้นเฉพาะวันที่ต้องใช้ยาราคาแพง แต่เริ่มตั้งแต่การค้นหาโรค การวินิจฉัยที่ถูกต้อง การเข้าถึงการตรวจเฉพาะทาง การส่งต่อไปยังผู้เชี่ยวชาญ การเข้าถึงยาและเทคโนโลยีที่จําเป็น ตลอดจนการดูแลต่อเนื่องในระยะยาว นี่จึงไม่ใช่เพียงเรื่องของโรค แต่เป็นเรื่องของโอกาส ความเสมอภาค และคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยและครอบครัว

ประเทศไทยเริ่มดำเนินการในหลายด้านแล้ว ทั้งการบรรจุโรคหายากบางกลุ่มเข้าสู่สิทธิประโยชน์ของระบบหลักประกันสุขภาพ การพัฒนาศูนย์ดูแลโรคหายาก และการสร้างเครือข่ายการส่งต่อผู้ป่วย แต่ระบบที่มีอยู่เพียงพอแล้วหรือยัง และจะทำอย่างไรเพื่อให้ผู้ป่วยได้รับการวินิจฉัยเร็วขึ้น อีกทั้งทำอย่างไรให้ผู้ป่วยที่อยู่ในต่างจังหวัดเข้าถึงผู้เชี่ยวชาญได้โดยไม่ต้องเดินทางลําบาก

นายสกลธี ย้ำว่า สิ่งที่ต้องการคือทางออกที่เหมาะสมกับประเทศไทย อาจเป็นการพัฒนาระบบทะเบียนผู้ป่วยโรคหายากระดับประเทศ การสร้างเครือข่ายศูนย์ความเชี่ยวชาญ การพัฒนาระบบส่งต่อและการปรึกษาผู้เชี่ยวชาญทางไกล รวมถึงกลไกการเงินรูปแบบใหม่สำหรับยาราคาแพง เช่น การเจรจาราคา การจัดซื้อร่วม หรือการจ่ายตามผลลัพธ์ของการรักษาในระยะต่อไป ประเทศไทยอาจพิจารณาความร่วมมือในระดับอาเซียน

“ท้ายที่สุด คุณภาพของระบบหลักประกันสุขภาพไม่ได้วัดเพียงว่าเราสามารถดูแลประชาชนส่วนใหญ่ได้ดีเพียงใด แต่ต้องวัดด้วยว่า ในวันที่ประชาชนคนหนึ่งเจ็บป่วยด้วยโรคที่พบเพียงหนึ่งในหลายพันหรือหลายหมื่นคน ระบบของเรายังคงมองเห็นเขาอยู่หรือไม่” นายสกลธี กล่าว