ครั้งแรกในไทย กับแคมเปญ ‘Shine a Light on NF’
ครั้งแรกในไทย กับแคมเปญ ‘Shine a Light on NF’ จุดประกายความหวัง-ยกระดับคุณภาพชีวิตผู้ป่วย NF1 พร้อมสร้างการตระหนักรู้ในสังคมครั้งแรกในไทย กับแคมเปญ ‘Shine a Light on NF’ จุดประกายความหวัง-ยกระดับคุณภาพชีวิตผู้ป่วย NF1 พร้อมสร้างการตระหนักรู้ในสังคม
ชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย (NF Club Thailand) ร่วมกับ 7 ภาคีพันธมิตร ได้แก่ มูลนิธิโรคหายากแห่งประเทศไทย, สาขาวิชาเวชพันธุศาสตร์และเมแทบอลิซึม ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย, ศูนย์จักษุและการมองเห็น TRSC International, สถานเอกอัครราชทูตอังกฤษ กรุงเทพฯ, สถาบันเวชศาสตร์สมเด็จเจ้าพระยา, กรมสุขภาพจิต, สมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ (MGGA), และบริษัท แอสตร้าเซนเนก้า (ประเทศไทย) จำกัด จัดแคมเปญ “Shine a Light on NF: แสงแห่งพลังจากหัวใจนักสู้ NF1” ครั้งแรกในประเทศไทย ประดับไฟสีเขียวและสีน้ำเงินบนแลนด์มาร์คย่านสาทร เนื่องในวันแห่งการตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคเอ็นเอฟวัน (NF1) ซึ่งตรงกับวันที่ 17 พฤษภาคมของทุกปี เพื่อสนับสนุนกิจกรรมระดับโลกและแสดงเจตนารมณ์ในการร่วมรณรงค์เนื่องในเดือนแห่งการตระหนักรู้ถึงโรคเอ็นเอฟ (NF Awareness Month)
สุวิสาส์ วัฒนานนท์ ตัวแทน NF Club Thailand เปิดเผยว่า “การจัดแสดงไฟภายใต้แคมเปญ “Shine a Light on NF: แสงแห่งพลังจากหัวใจนักสู้ NF1” ไม่เพียงตั้งเป้าหมายเพื่อปลุกพลังให้ผู้ป่วยโรคหายากอย่าง เอ็นเอฟวัน (NF1) ให้เข้าถึงสิทธิ์การรักษาและใช้ชีวิตปกติ แต่ยังเป็นการสร้างความตระหนักรู้ที่ถูกต้องให้กับสังคมไทย โดยต้องขอขอบคุณทั้ง 7 ภาคีพันธมิตรที่สนับสนุนให้โครงการนี้เกิดขึ้นและประสบความสำเร็จ”
นอกจากกิจกรรมจัดแสดงไฟ Shine a Light on NF แล้ว ยังมีกิจกรรมเสวนาโดย แพทย์ผู้เชี่ยวชาญที่แบ่งปันข้อมูลเพื่อสร้างความรู้ความเข้าใจแก่กลุ่มผู้ป่วย ในการดูแลทั้งสุขภาพกายและใจรวมถึงบูธตรวจสุขภาพตาโดยศูนย์ดูแลสุขภาพตา TRSC ซึ่งเป็นหนึ่งในภาวะแทรกซ้อนที่เกี่ยวข้องกับเอ็นเอฟวัน (NF1) จัดขึ้นเมื่อวันที่ 17 พฤษภาคม ที่ผ่านมา ณ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ อีกด้วย
โรคเอ็นเอฟวัน (NF1) หรือ “นิวโรไฟโบรมาโตซิส ชนิดที่ 1” (Neurofibromatosis Type 1) เป็นโรคทางพันธุกรรมที่พบไม่บ่อย โดยมีอัตราการเกิดอยู่ที่ 1 ใน 3,000 คนของประชากรทั่วโลก ในประเทศไทยคาดว่ามีผู้ป่วยราวๆ 20,000 ราย โรคนี้ถ่ายทอดทางพันธุกรรมประมาณร้อยละ 50 ส่วนอีกร้อยละ 50 เกิดจากการกลายพันธุ์ใหม่ (de novo) ที่เกิดขึ้นเองโดยธรรมชาติ อาการของโรคเอ็นเอฟวัน (NF1) มีความหลากหลาย ได้แก่ การเกิดเนื้องอกตามเส้นประสาท ทั้งในตำแหน่งที่มองเห็นได้จากภายนอก และเนื้องอกภายในที่อาจกดทับอวัยวะสำคัญ ทำให้เกิดอาการเจ็บปวดเรื้อรัง ความผิดรูปของกระดูกหรือกล้ามเนื้อ และความบกพร่องทางการเรียนรู้ในผู้ป่วยบางราย อาการเหล่านี้ส่งผลกระทบต่อสุขภาพกาย จิตใจ การดำเนินชีวิตประจำวัน และการมีส่วนร่วมในสังคมของผู้ป่วย
